Extreme, anhaltende Erschöpfung, Müdigkeit und Schlappheit: Viele Rheumabetroffene kennen das Phänomen. Die medizinische Bezeichnung für die extreme, anhaltende Erschöpfung lautet Fatigue-Syndrom. Darunter leiden zwei Drittel der Menschen, die eine entzündliche rheumatische Erkrankung haben, und vier von fünf Fibromyalgie-Betroffenen. Sie haben keine Energie für den Start in den Tag, sie fühlen sich nach Alltagstätigkeiten abgeschlagen. Und sie finden auch im Schlaf keine Erholung.
Mehr Aufklärung und Informationen über Fatigue
“Es braucht mehr Bewusstsein für dieses Syndrom, dessen Ursache bisher nicht geklärt ist, gegen das es noch kein Patentrezept gibt und das Betroffenen viel ihrer Lebensqualität raubt. Das macht es für uns als Rheuma-Liga besonders wichtig, über Fatigue aufzuklären und Betroffenen mit vielen Informationen und Erfahrungswerten zur Seite zu stehen”, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. Das Wissen zum Thema Fatigue hat die Rheuma-Liga in einem neuen Faltblatt für Betroffene gebündelt. Zudem engagiert sich der Selbsthilfeverband in der Förderung medizinischer Forschungsprojekte, die sich Rheuma und Fatigue widmen, und sensibilisiert Ärzte für das Thema.
“Fesseln, die sich um meinen Körper legen und lähmen”
“Ich vergleiche meine Erschöpfung oft mit Fesseln, die sich um meinen Körper legen und mich komplett lähmen”, berichtet Christiane Solbach, die seit vielen Jahren am Fatigue-Syndrom leidet und bei der Rheuma-Liga als ehrenamtliche Beraterin im Netzwerk für seltene rheumatische Erkrankungen tätig ist. “Dann schaffe ich es nicht, einen Tee zu kochen oder unter die Dusche zu gehen. Wer das noch nie selbst erlebt hat, kann es sich nicht vorstellen”, so Solbach weiter. Die ehrenamtliche Beraterin hat bei der Entwicklung des Ratgebers ihre Erfahrungen eingebracht: “In der Beratungsarbeit ist es sehr hilfreich, wenn wir Betroffenen Verständnis und Informationen mit an die Hand geben können. Das hilft nicht nur in Gesprächen mit Medizinerinnen und Medizinern, sondern auch mit der Familie, Freunden und Bekannten. Betroffene können jetzt mit dem Faltblatt ganz leicht sagen: Schau mal, so geht es mir.”
Bildrechte: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. Fotograf: Deutsche Rheuma-Liga
Neuer Ratgeber: herunterladen oder bestellen
Der neue Ratgeber beantwortet unter anderem Fragen wie “Was ist Fatigue?”, “Was hilft gegen Fatigue?” oder “Welche Rolle spielt Bewegung?”. Interessierte können ihn bei ihrem Landes- oder Mitgliedsverband und über den Publikationsshop auf der Webseite des Bundesverbands direkt herunterladen oder bestellen. Das Faltblatt “Fatigue” gibt es unter www.rheuma-liga.de/publikationen. Eine Themenseite zum Fatigue-Syndrom finden Interessierte unter www.rheuma-liga.de/fatigue.
Deutsche Rheuma-Liga
Die größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen, bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.
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