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Der September widmet sich frisch diagnostizierten Multiple Sklerose-Betroffenen
Die Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose (MS) wird meistens bei Erwachsenen zwischen 20 und 35 Jahren erst-diagnostiziert. Die Krankheit trifft also auf Menschen, die ihr Leben gerade planen, aufbauen, gestalten. Plötzlich sind da Herausforderungen, Ängste, Unsicherheiten. MS ist eine lebensverändernde Diagnose! AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., hat den September zum Monat für die frisch Diagnostizierten ausgerufen und bietet gerade diesen mehrere Informationenveranstaltungen an, um den vielen Fragen zu begegnen, die sich für Neuerkrankte stellen.
Weltweit leiden ca. 2,5 Millionen Menschen an MS, in Deutschland sind es etwa 250.000. Hierbei sind Frauen etwa doppelt so häufig betroffen wie Männer. Einen Grund, warum das eigene Immunsystem die Nervenzellen angreift, hat man noch nicht identifizieren können. Die ersten Symptome, mit denen sich die MS bemerkbar macht, sind vielfältig – nicht umsonst spricht man von der „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“. Bei manchen zeigen sich Empfindungsstörungen an Beinen und Armen, bzw. in den Fingern. Andere klagen über Sehstörungen, zumeist an nur einem Auge. Einige klagen auch nur über eine extreme Müdigkeit, die man sich aber oft anders erklärt. Erst, wenn motorische Ausfälle hinzukommen, finden Betroffene den Weg ins Krankenhaus und damit dann auch ins MRT.
Nach einigen Voruntersuchungen – Liquor-Entnahme, MRT, neurologische Untersuchungen, etc. – wird dann die Diagnose gestellt. Hierbei haben 85 bis 90 Prozent der neu diagnostizierten MS-Patienten eine schubförmige Verlaufsform (RRMS), die von akuten Krankheitsphasen, sogenannten Schüben, gekennzeichnet ist. Im Laufe der Zeit, meist erst nach 10 Jahren oder länger, entwickelt sich bei der Mehrheit dieser Patienten eine sekundär-progrediente Form (SPMS). Bei dieser Weiterentwicklung der schubförmigen MS kann die Erkrankung auch ohne Schübe fortschreiten und die Symptome verschlechtern sich fortwährend und schleichend. Ungefähr 12 bis 15 Prozent der Patienten werden mit der primär-progredienten Form (PPMS) diagnostiziert. Dabei erleben Betroffene von Beginn in der Regel keine Schübe. Die Erkrankung schreitet ohne Phasen andauernd fort.
Im Laufe der Erkrankung werden die Betroffenen naturgemäß immer mehr zu Experten ihrer Erkrankung und können oft auf Augenhöhe mit ihren behandelnden Ärzten sprechen. Aber gerade zu Beginn, also frisch mit dieser lebensverändernden Diagnose konfrontiert, sind die Fragen und Ängste überwältigend und man fühlt sich wie „mit dem Rücken zur Wand“. Das ist eine Formulierung aus dem Expertenchat mit PD Dr. med. Mathias Buttmann von der Klinik für Neurologie in Bad Mergentheim, der von AMSEL e.V. initiiert wurde. Hier hatten die frisch diagnostizierten Patienten die Möglichkeit, all ihre Fragen zu stellen und sich beantworten zu lassen. Sei es die Absicherung der Diagnose, die Möglichkeiten von Cannabis in der Therapie, wann eine Reha angezeigt ist, welche Rolle eine Zweitmeinung hat, was der neue Wirkstoff Ofatumumab kann, was Neuroplastizität ist, wie Corona (-Impfung) und MS zusammenspielen oder wie oft man MRT-Untersuchungen machen sollte.
Die wichtigste Aussage ist sicherlich: „Keine MS ist wie die andere“. Und jeder frisch Betroffene hat andere Fragen, die es zu beantworten gilt, damit man mit dieser Diagnose und der Erkrankung, die die Patienten bis zum Ende ihres Lebens begleitet, besser und leichter umgehen kann. Dr. Buttmann fasst das so zusammen: „Eine MS kann gerade am Anfang sehr aufregend und bedrohlich sein und große Sorgen machen, verliert dann aber zum Glück im Verlauf meist sehr viel von ihrem Schrecken.“
Weitere Aktionen im September und der Expertenchat zum Nachlesen finden sich unter https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/amsel-aktuell/september-monat-fuer-
neuerkrankte/
