Bildrechte: Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V. Fotograf: Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V.
Kinder mit dem seltenen Gendefekt “Prader-Willi-Syndrom (PWS)” sind es gewohnt, dass ihre Familien oder medizinisch-therapeutisches Personal viel über sie sprechen, zum Beispiel bei Untersuchungen oder der Einhaltung der wichtigen täglichen Struktur. Über was reden die Erwachsenen eigentlich immer? Mit ihrer kindgerechten Broschüre “PWS – Was genau ist das?” schließt die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V. (PWSVD) genau diese Lücke und gibt Antworten. Zwei gezeichnete Kinderfiguren mit PWS führen durch das bunt illustrierte Heft, das unter https://prader-willi.de/medien-bestellen/ erhältlich ist.
Süßes zum Kindergeburtstag? Sonntags zum Fast-Food-Restaurant? Für Kinder mit PWS die Ausnahme. Durch einen Defekt auf Chromosom 15 prägt eine schwere Ess-Störung ihren Alltag, weshalb sie sich lebenslang ausgewogen und kalorienreduziert ernähren müssen. Doch nicht nur das: “Unsere muskelschwachen Kinder bekommen ab dem ersten Lebensjahr täglich Wachstumshormone, weil sie sonst kleinwüchsig blieben”, erläutert Inga Koenen, Vorsitzende der Angehörigenvereinigung. “Sie kennen diese Interventionen und Hilfen nicht anders und empfinden sie als normal. Aber spätestens, wenn sie merken, dass viele andere Kinder regelmäßig Süßes essen oder das Geschwisterkind keine tägliche Spritze braucht, kommen Fragen auf.”
Teilhabe durch kindgerechte Informationen
Um ihnen auf Augenhöhe zu begegnen und Teilhabe zu ermöglichen, stellt die PWSVD in ihrer neuen Broschüre die Fragen ihrer Kinder auf 18 Seiten in den Mittelpunkt. Mit Noah und Emma führen zwei gezeichnete Protagonisten durch das Heft, die mit viel Wissensdurst und Empathie erklären, warum die Welt mit PWS zwar besonders ist, aber man selbst ganz viel tun kann, damit es einem trotzdem gut geht.
Über www.prader-willi.de ist die Broschüre, die zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar erscheint, für eine Schutzgebühr von 1 EUR erhältlich.
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