Wenn am Ostersonntag die Kirchenglocken in Bad Kreuznach läuten, wird Malik genau sagen können, wann die Pauluskirche einsetzt. Malik ist Experte für Kirchenglocken. Er liebt den Klang und kann sie aus vielen Kilometern Entfernung zuordnen. Als er vor 13 Jahren im Diakonie Krankenhaus Bad Kreuznach geboren wurde, haben seine Eltern nicht geahnt, dass dieses Kind ihr Leben komplett umkrempeln wird. Conny Pala gibt uns anlässlich des Weltautismustages am 2. April einen Einblick in die Lebensperspektive ihres Sohnes, die ein gutes Stück auch ihre eigene geworden ist.
Im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) der Stiftung kreuznacher diakonie kennt man Malik von klein auf. Schon wenige Monate nach der Geburt stellte die Mutter fest, dass ihr Kind „anders“ war. Und je älter der Junge wurde, „desto mehr klaffte die Schere im Vergleich zu anderen Kindern auf“, erzählt seine Mama Conny. Dr. Susanne Metzger, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin am Sozialpädiatrischen Zentrum, erklärt, dass Entwicklungsverzögerungen typisch für sogenannte „Autismus-Spektrum-Störungen“ im frühkindlichen Stadium sein können. „Mit Krankengymnastik haben wir Sitzen und Krabbeln geübt“, erzählt Cornelia Pala, die auch beobachtet hat, dass ihr Sohn nicht den Kontakt zu anderen Kindern sucht: „Er hat spät angefangen zu laufen und als er es konnte, hatte man das Gefühl, er müsste all die Zeit, in der er es noch nicht konnte, durch seinen Bewegungsdrang ausgleichen.“ Im SPZ wurden und werden Malik und seine Familie begleitet: Sie lernen gemeinsam, was Malik braucht: Ergo- und Physiotherapie, tiergestützte Therapie, die Heilpädagogische Autismusförderung und Unterstützung für die Familie. So wurde im Herbst 2020 bei Malik Epilepsie diagnostiziert. Cornelia Pala erzählt: „Nach den ersten Anfällen und dem Aufenthalt in der Kinderklinik der Diakonie wird er auch hier vom SPZ betreut und von Dr. Metzger medikamentös gut eingestellt. Es ist sehr erleichternd für uns, alles in einer Hand zu wissen und eine engagierte Ärztin als Unterstützung zu haben.“
Dr. Susanne Metzger vom SPZ betont: „Autisten können oft Gefühle anderer Menschen nicht interpretieren. Wir lernen Im Sozialkompetenztraining dann mit Bildkarten, auf denen Menschen mit verschiedenen Gesichtsausdrücken drauf sind, wie ein trauriges oder lachendes Gesicht aussieht und was dann von ihnen erwartet wird“, erzählt die Expertin, die auch darauf hinweist, dass Maliks Bedürfnisse nach Ruhe und festen Strukturen respektiert werden müssen. So ist Maliks Mutter inzwischen ebenfalls zur Kommunikationsexpertin für ihren Sohn geworden: „Ich muss Sprache für ihn oft zusätzlich visualisieren.“ Wenn sie ihn ruft, winkt sie ihn zusätzlich heran.
Anlässlich des Weltautismustages ist es beiden wichtig, ein paar Vorurteilen zu widersprechen und Sensibilität zu wecken: „Wer von Menschen mit Behinderung spricht, sagt oft ‚er leidet an‘. Nein, sie leben mit, sie leiden nicht.“ Das Zweite ist: „Autisten wird nachgesagt, dass sie keine Gefühle hätten oder stumpf sind.“ Für Conny Pala ist das Gegenteil richtig: „Malik spürt und registriert jede Veränderung.“
In der Bethesda Schule der Stiftung kreuznacher diakonie wird er gefördert und auf sein Erwachsenenalter vorbereitet: Er hat lesen, schreiben und vieles mehr gelernt. Seine Mutter wünscht sich für ihn einen Arbeitsplatz, wo er nicht stur immer nur einen Handgriff machen muss. „Er liebt Tiere. Ein Bauernhof wäre ideal.“ Sie ist fasziniert von seiner Detail-Verliebtheit, die ihren eigenen Blick verändert und geschärft hat. Neben den Kirchenglocken hat er noch ein zweites Spezial-Gebiet: „Er kennt jeden Zug und sämtliche Zugverbindungen. Mein Kind ist wohl der einzige Mensch, der sich total darüber freut, wenn am Bahnübergang in der Rheingrafenstraße in Bad Kreuznach die Schranke runter geht und wir warten müssen.“
Das Sozialpädiatrische Zentrum Bad Kreuznach ist wie die meisten SPZ in Rheinland-Pfalz seit Jahren unterfinanziert. Deshalb haben die Kinderärzte in Bad Kreuznach und in Simmern eine Petition gestartet und fast 1700 Unterschriften gesammelt, weil sie die ambulante Versorgung von Kindern mit sozial- oder neuropädiatrischem Behandlungsbedarf im Landkreis Bad Kreuznach als akut gefährdet sehen.
