Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen, wird in Europa von einer seltenen Erkrankung gesprochen. In Deutschland leben rund vier Millionen Erwachsene und Kinder mit einer der etwa 8000 Seltenen Erkrankungen. Dazu zählt zum Beispiel Morbus Osler – eine Erbkrankheit, bei der sich krankhaft erweiterte Blutgefäße an verschiedensten Stellen des Körpers entwickeln. Diese Gefäße sind sehr leicht verletzlich, weswegen es zu häufigen Blutungen kommt, beispielsweise in Form von Nasenbluten. Die Blutungen können jedoch auch im Magen-Darm-Bereich oder in der Lunge auftreten. Und das kann lebensbedrohlich sein.
Oft dauert es 10, 15 oder mehr Jahre bis überhaupt eine genaue Diagnose und damit die richtige Behandlung von Erkrankten möglich ist. Hilfe verspricht die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse), die kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte berät.
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